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罕见病儿童画展在京举行 业内呼吁国家制定罕见病法
2022-05-14

中新网2月28日电 国际罕见病日前夕,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办“爱,让我们粘在一起”主题画展。据主办方介绍,很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分,业内人士也呼吁,希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等罕见病患者更多关注。

据了解,罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际罕见病日,是由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。通过各种活动促进社会对罕见病的认识。其后,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

“粘多糖”是因为缺陷基因引发的罕见病中的一种。粘多糖贮积症患者有个很可爱的别称叫“粘宝宝”,粘宝宝大多身材矮小、面容丑陋、骨骼发育不良。他们每日忍受着病痛的折磨而暂时无药可治。使得这些“粘宝宝”们寿命普遍在10岁-20岁之间。

粘宝宝的病暂时难以治愈,他们却有着乐观的心态和常人所不具备的特长。“很多粘宝宝在绘画方面有着天赋,此次主题画展就是让我们走进粘宝宝的世界里,看看他们都有哪些愿望想要实现。”北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主任郑芋说。

参照国际经验,郑芋呼吁,希望国家专门针对罕见病设立罕见病法,在税收、知识产权等方面对药企给予支持,鼓励药企研发生产治疗药物,减轻罕见病患者家庭负担。(中新网健康频道)

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